「見た目が少し違うだけなのに、なぜこれほど理解されないのか」。これは、大人の胎児性アルコール症候群(FAS)を抱える人々が抱く共通の悲痛な叫びです。現代社会は「平均」を基準に設計されており、わずかな顔貌の異変や、目に見えない脳の特性を持つ人々に対して、極めて不寛容な側面を持っています。特に大人の当事者にとっての最大の社会的障壁は、FASという疾患の「不可逆性」と「自己責任論の押し付け」にあります。妊娠中の母親の飲酒という、本人のコントロール外の出来事が原因であるにもかかわらず、その結果としての「少し変わった顔」や「不器用な振る舞い」が、本人の努力不足として社会から断罪されてしまうのです。この冷酷な現状を打破し、共生への道筋を切り拓くためには、社会全体の「想像力のアップデート」が不可欠です。まず、教育や雇用の現場において、FAS当事者の顔の特徴や脳の特性を「多様性(ニューロダイバーシティ)」の一環として正しく位置づける必要があります。彼らが持つ、時に突出した創造性や、細部へのこだわり、嘘をつけない誠実さといった資質は、適切な環境下であれば社会の大きな財産となります。具体的には、口頭での指示だけでなく視覚的なマニュアルを用意する、短時間の休憩をこまめに取り入れる、といった合理的配慮を標準化することが求められます。また、医療と福祉の連携を強化し、大人の当事者が「恥ずかしさを感じずに」受診できる環境を整えることも急務です。自治体レベルでの当事者会や親睦会の支援は、顔のコンプレックスを共有し、互いの生存を称え合うための大切な居場所となります。さらに、これからの社会に求められるのは、FASを「防ぐべき悲劇」として啓発するのと同時に、すでにこの世界に生まれてきた人々を「共に歩む仲間」として温かく迎え入れる二段構えの姿勢です。予防活動が強まるあまり、現存する当事者への差別が助長されるようなことがあっては本末転倒です。大人のFAS当事者の顔は、人類が抱える課題、すなわち「依存症社会の歪み」を、その身に引き受けて現れた鏡のような存在でもあります。その鏡を避けるのではなく、正面から見つめ、手を取り合うこと。顔の違いを超えて、一人の人間としての尊厳を認め合う成熟した文化を築くこと。そのプロセスこそが、FASという疾患を抱えながらも、誰もが自分らしい顔で、自分らしい人生を謳歌できる「真に優しい社会」を実現するための、唯一にして最短の道標となるのです。今日から、私たちの隣にいる、少しだけユニークな顔をした誰かの背景に、温かな想像力を働かせることから始めてみませんか。
大人の胎児性アルコール症候群が直面する社会的障壁と共生への道筋